Přejít na obsah stránky | Klávesové zkratky | Hlavní strana | Mapa stránek | Vyhledávání | Přejít na hlavní navigační menu

Jak mávnutím proutku bylo všechno jinak

1. Květen 2010

Jak mávnutím proutku bylo všechno jinak

Rozhovor s paní Kateřinou Bikkalovou o tom, jak moc roztroušená skleróza zasahuje do života lidí, kteří jí trpí, o opravdovém přátelství a pomoci.

Je vám 24 let, máte patnáctiměsíčního syna, spokojené manželství, spoustu známých, cestujete po světě, malujete obrazy, překládáte ze třech světových jazyků, hrajete tenis, jezdíte na kole. všechno vám připadá úplně normální, samozřejmé, jenže najednou... Začne vás bolet hlava, začínáte špatně vidět, ruka a noha jako když nejsou vaše, samovolně vám začíná odtékat moč. Co je? Co se to se mnou děje? S odpovědí, že jsem unavená a přepracovaná, nejsem samozřejmě spokojená ani já, ani můj lékař. Po několika vyšetřeních je jasná zcela nezvratná diagnóza - roztroušená skleróza.

Takhle vzpomíná na začátek svého onemocnění 33letá paní Kateřina Bikkalová z Prahy 10, kterou jsem navštívila jednoho krásného srpnového dopoledne v jejím domě, abych si s ní popovídala o tom, jak moc tato nemoc zasahuje do života lidí, kteří jí trpí. Paní Kateřina je usměvavá, plná optimismu a energie. Vždyť venku je tak krásně! Začíná mi popisovat včerejší slunečné nedělní odpoledne, jak jí její desetiletý syn s manželem pomohli vykoupat se v bazénu na zahradě... Nevěřím tomu, že tahle žena má nějaké problémy. Během našeho rozhovoru se mi ale začíná tajit dech.

Jak vám vyřčená diagnóza roztroušená skleróza změnila život?
Všechno se u nás otočilo úplně naruby. V rodině i v okruhu všech přátel to odkrylo veškerou faleš, z mnoha známých zbylo jen pár velmi dobrých přátel. Ti jsou ochotni přijet a pomoci mi, když z mobilního telefonu volám, že jsem upadla a nemohu se zvednout. Také jsem si velmi přehodnotila žebříček hodnot ve svém životě. Ujasnila jsem si, co je pro mě důležité.

Jak se pohybujete, dopravujete po domě, venku?
V domě schodiště překonávám pomocí invalidní plošiny, po bytě chodím s oporou, protože levá noha už jakoby není moje. Na ven mám vozík a na delší trasy City-liner, s kterým jsem schopná dojet i na malý nákup. Je to fajn. Syn jede vedle mne na kole a můžeme spolu závodit, on ale vždycky vyhraje.

„Nikdy jsem nikomu nic nezáviděla, ale dnes
závidím všem, kteří chodí po svých...“ říká Kateřina Bikkalová.

Co je pro vás nejvíce svazující, co vám dá opravdu „zabrat“?
Po psychické stránce jsou to zvídavé otázky mého syna. „Mami, ty jsi taky někdy uměla hrát tenis? Ty jsi někdy uměla jezdit na kole?“ On mě zná jen na vozíku. Ale abych pravdu řekla, snažím se, abych všechny překážky překonala, samozřejmě s pomocí ostatních. Fyzicky nejvíce jsou ale náročné cesty po úřadech, cesty k lékaři.

Zmiňujete se o cestách k lékaři. Jaké ambulance navštěvujete?
Samozřejmě neurologii, jezdím do Vinohradské nemocnice, jsou tam na mě velmi milí. Mám toho už dost za sebou. Infuze, chemoterapii, jen sama jsem si napíchala 7 000 injekcí. Diagnózu mám nastudovanou, možnosti léčby u nás i ve světě. Jsem i členem amerického sdružení odborníků
a pacientů zabývajících se roztroušenou sklerózou (www.msnationalsociety.com).

Jelikož se můj zdravotní stav zhoršoval, absolvovala jsem spousty vyšetření. Dalším nepříjemným jevem byly opakované záněty močového měchýře, který mě také neposlouchá, takže používám inkontinenční pleny. Velký problém ale byl, že mi v močovém měchýři zůstávalo neustále velké množství moče, které mi způsobovalo velmi časté záněty. Měla jsem dvě volby z neurologické ambulance. Buď si budu píchat vysoce kardiotoxický Mitoxantron, nebo podstoupím podrobnější uro-vyšetření a pravděpodobnou autokatetrizaci. Mitoxantron jsem odmítla a svěřila se do péče vinohradské urologie. Absolvovala jsem několik vyšetření a naučili mě se cévkovat. Řeknu vám, že proti těm 7 000 injekcí je to nic. Hlavně to vůbec nebolí, je to pro mě minimálně zatěžující. Pan doktor mi předepsal samosmáčitelné katétry Actreen® od firmy B. Braun. Jsem s nimi velmi spokojená. Měla jsem možnost vyzkoušet i Actreen® sety. Je to výborné v tom, že změřím, kolik zbytkové moče jsem vycévkovala, dokonce jsem i v tomto „sáčku“ nesla moč na bakteriologické vyšetření ke své lékařce. Moč byla sterilní, a výsledek tak byl nezkreslený. Moc fajn je, že se mohu vycévkovat kdekoli a nemusím hledat záchod nebo nádobu na vycévkovanou moč.

Jak dlouho se již cévkujete?
Od února 2009.

Pomohly vám katétry Actreen® nějak řešit vaši složitou situaci?
Zcela určitě, protože od té doby, co se cévkuji, jsem bez ataky (které jsem předtím měla pravidelně po šesti týdnech) a za těch pět měsíců jsem měla zánět močového měchýře pouze jedenkrát.

Jak jste spokojená se servisem zdravotnické prodejny zelená hvězda?
Jsem moc spokojená. Dokonce mi ještě po domluvě cévky a pleny přivezli přímo domů. Víte, on si to zdravý člověk vůbec neuvědomí, ale já si je vyzvednout v prodejně sama nemohu. Na vozíku bych je opravdu neuvezla a pro manžela by to opět byla další starost. Velmi jste tak pomohli nejen mně, ale
i mé rodině.

A ještě poslední otázka. Co internet?
Úsměv... Internet je můj velký kamarád. Hledám, sbírám informace týkající se mého onemocnění. Abych se trochu procvičila, začala jsem se také pomocí internetu učit japonsky.

Alice Čápová
Zelená hvězda
0
Dosud nehlasováno

Čtěte také

Neurourologie je specializovanou součástí urologie a zabývá se poruchami močení v důsledku přerušení nervových drah a center. Porušení nervového zásobení je přitom způsobeno různými příčinami, nejčastěji úrazem (mozku, míchy, pánevních nervových pletení a periferních nervů), nervovými chorobami či v důsledku metabolických onemocnění (cukrovka). Projevy těchto poruch souhrnně označujeme jako neurogenní dysfunkce močových cest.

08.06.2021
Ambulantní péče

Tým profesora Pavla Michálka, vedoucího lékaře Kanylačního centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, jako jediný ve střední Evropě provádí od roku 2018 implantace portů do hrudní dutiny pro chronickou drenáž recidivujícího hrudního výpotku pomocí speciálního portu Celsite® DRAINAPORT. Ročně zavedou 800 – 1 000 přístupů včetně těch složitých alternativních, a to u všech věkových skupin pacientů, včetně novorozenců, což je řadí k největším centrům v České republice.

08.07.2020
Ambulantní péče

U pacientů s onkologickým onemocněním bývá často přítomná podvýživa. Nejedná se však o „běžný“ úbytek hmotnosti. Jde o chronickou formu podvýživy, která vzniká v důsledku nádorového onemocnění. Novinkou pro zkvalitnění nutriční péče je potravina pro zvláštní výživu Remune™, který je určen k popíjení pro onkologické pacienty.

02.07.2020
Ambulantní péče