Přejít na obsah stránky | Klávesové zkratky | Hlavní strana | Mapa stránek | Vyhledávání | Přejít na hlavní navigační menu

Golfem do boje s nemocí motýlích křídel

7. Červen 2013

Golfem do boje s nemocí motýlích křídel

Druhý červnový víkend patřil v Mariánských Lázních golfu. Výtěžek z Evropského charitativního golfového turnaje „B. Braun for children“ putoval občanskému sdružení DebRA.

 

České zastoupení Skupiny B. Braun, které bylo letos hostitelskou zemí, vybralo občanské sdružení DebRA. Jeho ředitelka Alice Salamanová po skončení turnaje převzala šek v hodnotě 120 000 Kč. DebRA podporuje pacienty s velmi vzácnou vrozenou vadou kůže (epidermolysis bullosa congenita), které se laicky říká „nemoc motýlích křídel“.  

 

Předání šeku organizaci DebRA pro léčbu pacientů s nemocí motýlích křídelNa European Charity GolfCup „B. Braun for Children“ se zástupci B. Braun z celé Evropy setkávají již od roku 2007 na různých evropských hřištích. Letošní ročník, stejně jako ten zcela první, pořádá Česká republika. „V roce 2007 jsme tuto pěknou tradici začali u nás v České republice. První charitativní turnaj jsme pořádali v golfovém resortu Karlštejn, letos jsme se rozhodli ukázat kolegům z Evropy Mariánské Lázně a jedinečné hřiště Royal Golf Club Mariánské Lázně ,“  říká k šestileté tradici Lubomír Klepáč, člen vedení Skupiny B. Braun. 

Výtěžek z letošního golfového turnaje, který se skládá z účastnických poplatků jednotlivých hráčů, věnujeme občanskému sdružení DebRA,“ dodává Klepáč.

 

Nemoc motýlích křídel postihuje v Evropě více než 30 000 pacientů a v současné době ji stále není možné úspěšně léčit. „Jsme velmi vděční, že naši činnost podporuje stále více nových partnerů. Máme nesmírnou úctu ke všem, kteří neúnavně a nezištně pomáhají tak, jako to dělá právě B. Braun. Nemoc motýlích křídel je mezi veřejností stále relativně málo známá a pacienti se musí vyrovnávat s nedostatečnou finanční podporou zdravotnických pomůcek, které nutně potřebují ,“ popisuje vzácné onemocnění Alice Salamonová, ředitelka občanského sdružení DebRA. Tento štědrý příspěvek podpoří realizaci klinické studie léčby kmenovými buňkami u pacientů s nemocí motýlích křídel. DebRA ČR spolufinancuje zakoupení přístroje Quantum, jež generuje kmenové buňky, které napomůžou v léčbě těchto pacientů,“ popisuje využití daru Salamonová.

 

Závažné a nevyléčitelné onemocnění kůže, Epidermolysis bullosa congenita, neboli „nemoc motýlích křídel“ způsobuje pacientům rozsáhlé a bolestivé rány. Jejich kůže je totiž tak křehká, že ji může poškodit i ten nejjemnější dotyk. Služby lidem s touto vadou poskytuje pouze jediná organizace v Česku, občanské sdružení DebRA ČR, které vzniklo v roce 2004 jako 32. organizace svého druhu na světě. V současné době je v Česku evidováno 160 nemocných, převážně dětí, a jejich léčba je finančně velmi nákladná. Peníze, které byly díky golfovému turnaji vybrány, poslouží na nákup přístroje, který nabízí novou léčbu pro takto nemocné. Nemoc motýlích křídel postihuje v Evropě více než 30 000 pacientů a v současné době ji stále není možné úspěšně léčit.

redakce Braunovin
0
Dosud nehlasováno

Čtěte také

Vzdělávací instituce Aesculap Akademie uspořádala sympozium Restart elektivních výkonů, které v přímém přenosu vysílala přihlášeným účastníkům prestižní konference Efektivní nemocnice. Pozvání přijali Roman Kraus, předseda senátního výboru pro zdravotnictví, Jan Bláha, přednosta KARIM Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, a Eckart Mayer, přednosta německé ortopedické kliniky AKH. Připravili jsme tři bloky, ve kterých vždy diskutovali dva hosté.

23.12.2020
Aktuality z B. Braun

Spotify, iTunes, Google Podcasts - na všech těchto platformách si teď můžete poslechnout podcast Medicína od společnosti B. Braun. O zdravotnictví nebo aktuálních tématech v medicíně vyprávějí lékaři, sestry, manažeři, ale i samotní pacienti. Ačkoliv podcast přináší řadu odborných názorů, nepochybně obohatí i posluchače z řad široké veřejnosti.

30.10.2020
Aktuality z B. Braun

Existuje klíč k nalezení optimální úrovně stresu v době koronaviru? K tomu se nám vyjádřil a popsal své zkušenosti z terénu zakladatel projektu #delamcomuzu Mgr. Pavel Pařízek, který v době krize řešil se svým týmem na dennodenní bázi problémy běžných občanů, pracovníků z první linie a fungoval dokonce jako „záchranná stanice“ expatů žijících na území České republiky. V průběhu pandemie se ukázalo, že hlavním stresovým faktorem epidemické krize nebyl jen samotný Covid-19, ale i sekundární dopady pandemie jako obavy o vztahy či práci.

08.07.2020
Aktuality z B. Braun