Nemocnice se stala druhým domovem
Začaly se u něj projevovat komplikace s trávením, které zpočátku vypadaly jako relativně běžná dětská zácpa, která se dá jednoduše řešit. Mikulášův stav se ale rychle zhoršoval a nakonec skončil s maminkou v motolské nemocnici. Tehdy mu byl rok a pár měsíců. Lékaři ho okamžitě operovali a při té příležitosti zjistili, že Mikuláš má velkou břišní kýlu a malou rotaci střev. Po operaci všichni doufali, že už vše bude fungovat tak, jak má, ale nestalo se tak a střevo přestalo fungovat úplně. Po pár dnech čekání musel Mikuláš na další operaci. Lékaři mu udělali umělý vývod tenkého i tlustého střeva, aby se zjistilo, které z nich je nefunkční. Tehdy strávil malý Miki s maminkou v nemocnici téměř čtyři měsíce, a když těsně po Vánocích opouštěli Motol, jeho střeva fungovala. Mikuláš mohl začít pozvolna jíst a postupně se vše začalo ubírat k lepšímu. Vyhráno však bohužel nebylo, právě naopak. Střeva začala opět stávkovat a Miki musel znovu na operaci. Kromě hlavních komplikací se přidal ještě problém v podobě srůstů na střevech. Jedná se o genetickou poruchu a malý Mikuláš si ji „vylosoval“.
Od té chvíle navštěvoval Mikuláš motolskou nemocnici pravidelně. Každý rok se musel podrobit operaci a zároveň mu byly i pravidelně odstraňovány srůsty. Vlivem četnosti operačních zákroků se funkčnost Mikiho střeva ale zhoršovala a po každé další operaci střevo začínalo pracovat později a později. Nepomáhal už ani vývod, Mikuláš nemohl jíst ani se vyprazdňovat a situace byla čím dál vážnější. Ve třech letech mu byl voperován centrální žilní katétr a zavedena parenterální výživa. Jde o umělou náhradní výživu podávanou přímo do krevního řečiště s cílem, aby byl pacient v uspokojivém nutričním stavu, ale přitom bylo jeho vnitřní prostředí v pořádku. Tenkrát nikdo netušil, jak dlouho bude muset být Miki na umělé výživě.
Ztráta naděje a velikonoční zázrak
O loňských Velikonocích se stal zázrak, jak říká Mikiho maminka. Jeho stav se začal absolutně a radikálně zlepšovat. Došlo k tomu překvapivě ve chvíli, kdy už byl od předchozího roku Mikuláš zcela odkázaný na parenterální výživu a jeho stav se víc a víc zhoršoval. Zvracel a boj pomalu vzdávali oba, on i jeho maminka. Ta o svých pocitech mluví zcela upřímně. Posledních několik měsíců předtím, než se Mikulášovi ulevilo, se její strach o syna změnil na boj o záchranu pacienta. Jak sama říká, neměla už vlastně čas ani prostor uvažovat jako matka. Hlídala léky, napojování umělé výživy, monitorovala, jak často Miki zvrací. V nemocnici jí pak během posledních dnů došlo, že už nedokáže bojovat, že už nezvládne mít větší strach a že je na čase to vzdát. O svých pocitech Mikulášovi řekla a vysvětlila mu, že když to vzdá on, ona to pochopí. A v tento okamžik malý Miki přestal zvracet.
Miki měl všech svých útrap už „plné zuby“ a v momentě, kdy mu maminka řekla, že se na něj zlobit nebude, pokud svůj boj s nemocí vzdá, uvolnil se a jeho potíže zázračně ustaly. O loňských Velikonocích se pomalu začal vracet do běžného života. Když pro něj a jeho maminku do nemocnice přijel jeho tatínek se sestrou, jako první normální jídlo ochutnal zmrzlinu. Při procházce nemocničním areálem na ni dostali všichni chuť a Miki si ještě nadšeně přidal. Následoval vývar, který Mikuláš také snědl celý, a všichni čekali, že začne okamžitě zvracet. Do jeho záznamů o umělé výživě, kam se zapisovaly každodenní příjmy a odpady, ten den maminka nezapsala nic. Mikiho výkřik „mám hlad“ brala celá jeho rodina jako andělský zpěv. Že by měl hlad, od něj neslyšeli vlastně od narození. Mikuláš v uspokojování svých znovunalezených chutí pokračoval i cestou z nemocnice domů. Zvládl sníst tatranku, a dokonce i burger. Maminka si tehdy vzpomněla na radu ošetřujícího lékaře z JIP, který ji nabádal, aby mu dala všechno, na co bude mít chuť. I když se bála, řídila se touto radou a udělala dobře.
Ke zdraví krok za krokem
Původně byl Mikuláš na parenterální výživu napojený 24 hodin denně. Od loňských Velikonoc se posunul nejprve na 2/3 dne a dnes na 8–10 hodin. Připojován je hlavně přes noc. Jeho rodiče upravili režim tak, aby se v klidu vyspal a načerpal dostatek energie na běžné klukovské aktivity. Když všechno půjde tak dobře jako dosud, může se do roka dostat na 3–5 hodin připojení denně. Aby se Miki mohl zapojit do normálního dětského života, hned loni v létě mu maminka naplánovala tábor. Kousek od jejich domova pořádá parta přátel dětský tábor se sportovním zaměřením, který se koná každoročně na konci července. Mikuláš na něj s maminkou docházel vždy bezprostředně po obědě a zůstal s dětmi až do večera. Poprvé například okusil orientační běh na půlkilometrové trati a uběhl ho celý. Dalo se očekávat, že po všech peripetiích, kterými si Mikuláš prošel, přijde z takového výkonu únava. Stalo se to, ale až čtvrtý den po běhu. Letos už měl Miki energie na rozdávání, a přestože se dosud rodina snažila držet Mikiho na bezlaktózových pokrmech, i tuto věc tábor odstranil. Maminka mu nedokázala odepřít lupínky s mlékem a čekala následné komplikace. Nepřišly však žádné, naopak. Miki se běžnému dětskému režimu bez omezení přibližuje čím dál tím více.
Letos je z Mikiho prvňáček, proto se napojuje nadále přes noc, jen mu rodiče upravili čas tak, aby se dobře vyspal a zároveň nechodil pozdě do školy. Každých čtrnáct dní je nutné kontrolovat Mikiho moč v laboratoři, aby byla neustále monitorována hladina minerálů a iontů a aby nedošlo k jejímu poklesu. Postupně jsou mu odebírány ionty ve výživových vacích a jsou mu do nich naopak přidávány vitaminy a tuky, tak aby dostatečně doplňovaly pro Mikiho tak nezbytnou energii. Jeho tělo si však k získávání živin hledá cestu stále rychleji a lépe a je možné, že se dočká dne, kdy se bez výživových vaků obejde úplně.
Pumpa klíčem k běžnému dětství
V době, kdy s parenterální výživou Miki začínal, byly k dispozici pouze pumpy obřích rozměrů a na stojanech, protože se předpokládalo, že pacient s umělou výživou je pacient ležící. S takovou pumpou se manipuluje jen těžko a v podstatě s ní pacient nemůže nic dělat. Když Mikuláš odcházel z nemocnice, opět zasáhla štěstěna, protože se v té době, zhruba před čtyřmi lety, objevila miniaturní pumpa. Pumpička, jak ji nazývá Mikiho maminka, jim spadla do klína náhodou. Lékařka, která je propouštěla, jim ji zapůjčila s tím, že pokud se objeví potřebnější pacient, budou muset tuto mobilní pumpu vrátit. Zmenšená verze obří pumpy poskytovala Mikiho rodině obrovskou naději na další možnosti běžných aktivit.
Po čase je však přemohl strach z toho, že budou muset zapůjčenou pumpu vrátit, a Mikuláš by tak přišel o možnost svobodného pohybu, rodinných výletů a sportování. Protože nemocnice neměla dostatek prostředků, aby mohla pro pacienty zakoupit více pump, rozhodli se ji rodiče Mikulášovi koupit sami. Pumpu tedy zakoupili, ale neměli na ni vhodný obal. S ním vyšla vstříc a pomohla nám ho zařídit společnost B. Braun v rámci projektu B. Braun pro život. Jednalo se o speciální batoh, ale v dospělé verzi. Mikuláš potřeboval dětský batoh, ve kterém by mohl nosit pumpu do školy, ale i za kamarády, a který by mu nijak nepřekážel v každodenních aktivitách. K velké radosti všech rodina zjistila, že existuje i dětská varianta batohu, a to považují za největší výhru i přesto, že jeho pořizovací cena se pohybuje kolem 15 tisíc.
Malá pumpička, která neváží téměř nic, umístěná ve speciálním batůžku, umožňuje malému Mikulášovi obrovskou dávku svobody a dává mu možnost trávit čas s kamarády, sportovat, dovádět, procházet se v lese i chodit do školy, a to prakticky bez omezení. Jeho příběh nabral správný směr.